Mirada parental acerca de la discapacidad: un estudio de caso
Palabras clave:
Funcionamiento familiar, redes de apoyo, organización familiar,, discapacidad,, Síndrome de Down.Resumen
Con el objetivo de describir el funcionamiento familiar, a partir de la vivencia de los padres, en una familia que tiene un hijo con discapacidad, se llevó a cabo un estudio de corte cualitativo a través de un estudio de caso descriptivo y transversal. Se contó con la colaboración voluntaria de una familia del noreste de México, compuesta por padre, madre, y dos hijos hombres, el menor con discapacidad múltiple. El instrumento utilizado fue una entrevista semiestructurada diseñada ah doc para la exploración del funcionamiento familiar de los participantes y su percepción acerca de la forma en que la discapacidad de su hijo interfiere con la misma. Los datos recabados se procesaron a través de un análisis temático con el uso del programa MAXQDA Analytics Pro-Demo 2022. En cuanto a los resultados se encontró que las palabras que tuvieron una mayor frecuencia en el discurso de la entrevista fueron: familia, niños, nosotros, hijos, tiempo, tenemos y veces, hacen referencia a los factores de roles, cohesión y adaptabilidad. Para los participantes, sentirse solos en el tema de la crianza de sus hijos, parece ser un factor de malestar, y el sentirse arropados o acompañados genera un impacto positivo sobre las habilidades auto percibidas. Además, tal como afirman los autores, tener un hijo implica modificaciones dentro de la vida familiar. Se llegó a la conclusión de que el funcionamiento familiar de los entrevistados muestradeficiencias respecto a la distribución equitativa de tareas (roles), la forma de comunicar sus diferencias y desacuerdos (comunicación) y se encuentra fortalecido el sistema familiar en lo referente a cohesión y adaptabilidad, factores que hacen referencia a mantenerse unidos y modificar su estructura según las demandas que emanan del entorno.
Citas
Aguilar, C. (2017). Funcionamiento familiar según el modelo complejo de Olson en adolescentes tardíos. Universidad de Cuenca.
Apolo Morán, J. F., & Vera Miranda, L. Y. (2019). Impacto de la competencia parental afectiva en la educación de niños con discapacidad. Revista Pedagógica de La Universidad de Cienfuegos, 15(67), 269–273. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1990-86442019000200269&lang=es
Cahuana-Cuentas, M., Arias Gallegos, W. L., Rivera-Calcina, R., & Ceballos Canaza, K. D. (2019). Influencia de la familia sobre la resiliencia en personas con discapacidad física y sensorial de Arequipa, Perú. Revista Chilena de Neuro-Psiquiatría, 57(2), 118–128. https://doi.org/10.4067/s0717-92272019000200118
Cárdenas, Pérez Benítez, C., Odalis, & Fernández, D. L. C. (2005). Evaluación de un programa de intervención familiar educativa. Revista Cubana de Medicina General Integral, 21(1–2).
Feliciano Triana, N. A., León Pineda, J. L., Moreno Pedraza, M. A., Navarro Vaca, A. L., Ocasión Moya, M. V., Ochoa Ochoa, A. D., Rodríguez Rodríguez, J. A., & Sánchez Hernández, A. V. (2021). Programa de apoyo y fortalecimiento a padres de familia y cudiadores en la crianza de estudiantes con discapacidad del colegio IPAG: Entrelanzando Familias: La experiencia comienza y las estrategias nunca teminan [Universidad Pedagógica Nacional]. In Licenciatura en Educación Especial. http://hdl.handle.net/20.500.12209/16723.
Ferrer-Honores, P., Miscán-Reyes, A., Pino-Jesús, M., & Pérez-Saavedra, V. (2013). Family functioning as the Olson Circumplex model in families with a child with mental retardation. 51 Rev Enferm Herediana, 6(2), 51–58. chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://faenf.cayetano.edu.pe/images/pdf/Revistas/2013/febrero/funcionamientofamiliarsegunelmodelocircumplejodeolson.pdf
García-Méndez, M., Rivera-Aragón, S., Reyes-Lagunes, I., & Días-Loving, R. (2006). Construction of a family functioning scale. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación - e Avaliação Psicológica, 2(22), 91–110. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=459645449006
Gonçalves de Castro, G., Berti Roldi, G., Gonçalves Silva de Mattos, J., Arnet Fernández, Y., & Alves Figueiredo, G. L. (2020). Enfrentamiento materno en niños con discapacidad. Gaceta Médica Espirituana, 22(2), 30–41. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212020000200030&lang=es
INEGI-ENADID. (2020). Comunicado de Prensa. (INEGI). Número 164/20. In 28 Abril De 2020. https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/aproposito/2020/EAP_Nino.pdf
INEGI. (2021). Estadística a propósito del día del niño (30 de abril). chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/viewer.html?pdfurl=https%3A%2F%2Fwww.inegi.org.mx%2Fcontenidos%2Fsaladeprensa%2Faproposito%2F2020%2FEAP_Nino.pdf&clen=295799&chunk=true
López-Márquez, N. G. (2017). Funcionalidad familiar y participación escolar de las familias de niños con discapacidad. IE Revista de Investigación Educativa de La REDIECH, 8(14), 111–128. https://doi.org/10.33010/ie_rie_rediech.v8i14.28
Martínez Fontanilles, A. M., & Rodríguez Vernal, Y. (2010). Impacto familiar de una escuela para padres de niños con discapacidad. Medisan, 14(5), 618–623.
Martínez Rueda, N., Fernández González, A., Orcasitas García, J. R., Montero Centeno, D., & Villaescusa Peral, M. (2016). Construction of a family quality of life support program for families of young and adults with intellectual disability. Siglo Cero, 47(3), 47–67. https://doi.org/10.14201/scero20164734767
Monaheng, M. (2017). Transición educativa de estudiantes con discapacidad: más allá de la escuela. “¿Qué pasará con él cuando yo ya no esté viva?” Revista Colombiana de Educación, 73, 57. https://doi.org/10.17227/01203916.73rce57.74
Muñoz Coutiño, R. de J. (2017). La escucha de la familia ante la enfermedad del hijo que padece distrofia muscular de Duchenne [Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas]. https://repositorio.unicach.mx/handle/20.500.12753/437 Muñoz, L. A., & Erdmann, A. L. (2013). Metodología de la investigación fenomenológica en enfermería Capítulo. Metodología y didáctica, 12.
Olson, D. H. (2000). Circumplex Model of Marital and Family Systems. Journal of Family Therapy, 22(1), 144–167. chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdfdirect/10.1111/1467-6427.00144
Ortega, T., De la Cuesta, D., & Dias, C. (1999). Cuestionario de funcionamiento familiar FFSIL para Trabajo Social. Revista Cubana de Enfermería, 164–168. http://www.cpimtz.sld.cu/revista medica/ano 2007/vol5 2007/ tema 9.htm [consulta:
Parra Osorio, A. M. (2021). Voces de familias respecto al ingreso, permanencia, promoción y egreso de personas con discapacidad del sistema educativo formal [Universidad Surcolombiana]. In Maestría en educación para la inclusión Línea. http://www.ejurnal.its.ac.id/index.php/sains_seni/article/view/10544%0Ahttps://scholar.google.com/scholar?hl=en&as_sdt=0%2C5&q=tawuran+antar+pelajar&btnG=%0Ahttps://doi.org/10.1016/j.jfca.2019.103237
Peñalva, C. (2001). Evaluación del funcionamiento familiar por medio de la “entrevista estructural.” Salud Mental, 24(2), 32–42.
Pérez Dalmeda, M. E., & Chhabra, G. (2019). Modelos teóricos de discapacidad: un seguimiento del desarrollo histórico del concepto de discapacidad en las últimas cinco décadas. Revista Española de Discapacidad, 7(1), 7–27. https://doi.org/10.5569/2340-5104.07.01.01
Pueschel, S. (2001). Síndrome de Down: hacia un futuro mejor : guía para los padres. Anales de Pediatria, 58(5), 513–516. https://books.google.com/books?id=dpLstk727QUC&pgis=1
Ramos, C. A. (2015). Los paradigmas de la investigación científica. Avances En Psicología, 23(1), 9–17. https://doi.org/10.33539/avpsicol.2015.v23n1.167
Vera Miranda, L. Y., & Apolo Morán, J. F. (2020). Competencias parentales: percepciones de padres de niños con discapacidad. Conrado, 16(72), 188–199.
Villavicencio-Aguilar, C., & López-Larrosa, S. (2019). Funcionamiento Familiar Y Estrategias De Afrontamiento De Madres Y Padres De Preescolares Con Discapacidad Intelectual. Ciencia Unemi, 12(31), 140–153. https://doi.org/10.29076/issn.2528-7737vol12iss31.2019pp140-153p
Villavicencio Aguilar, C. E., Romero Morocho, M., Criollo Armijos, M. A., & Peñaloza Peñaloza, W. L. (2018). Discapacidad y familia: Desgaste emocional. Academo Revista de Investigación En Ciencias Sociales y Humanidades, 5(1), 89–98. https://doi.org/10.30545/academo.2018.ene-jun.10
Wassermanm, S., & Negrotto, A. (1994). El Estudio de Casos como Método de Ensenanza. In Teachers College Press (Ed.), Introduction to case method teaching : a guide to the galaxy. (Única Edic). Amorrotu Editores.